難病法の軽減廃止

　治療法が確立していない難病患者のうち、一部の疾患患者の医療費負担を軽減する措置が昨年末で廃止されています。しんぶん赤旗がJPAの森代表のインタビュー記事を載せていましたので、ここに保存しておきます。

　難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）施行（2015年（平成27年）1月1日施行）で、従来の特定疾患治療研究事業から難病法による医療費助成へと仕組みが変わりました。特定疾患治療研究事業は、昭和48年4月17日付け衛発第242号公衆衛生局長通知「特定疾患治療研究事業について」に基づき、いわゆる難病のうち特定の疾患について医療の確立、普及を図るとともに、患者の医療費の負担軽減を図ることを目的とする事業で、実施主体は都道府県でした。1972年にベーチェット病、重症筋無力症、全身性エリテマトーデスおよびスモンの4疾患を対象として発足し、以降対象疾患を徐々に拡大して2009年10月1日現在56疾患が対象となっていました。

　難病法による制度は、難病医療費助成制度、または、特定医療費助成制度と呼ばれます。難病法では「持続可能な社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法律に基づく措置として、難病の患者に対する医療費助成に関して、法定化によりその費用に消費税の収入を充てることができるようにするなど、公平かつ安定的な制度を確立するほか、基本方針の策定、調査及び研究の推進、療養生活環境整備事業の実施等の措置を講ずる。」とその目的が記されています。

　しかし、難病法の最大の問題は、「軽症者については原則として対象外」とされていることと、「軽症の定義が各疾患により異なる」ことです。「重症度分類の基準が厳しくて軽症とは思えない患者さんでも『軽症』とされる方も多い。」と言われています。

　介護保険でも利用者の要介護度判定にあたって軽度化させようという意思が働いているような気がしていますが、難病法でも同じような状況が生まれているのですね。

2018年1月5日付　しんぶん赤旗